Viernes, 06 Octubre 2023 17:28

FUSAL, SAHF y Direct Relief se unen a la lucha por mejorar la calidad de vida de pacientes con fibrosis quística en El Salvador

Escrito por Coralia Cuellar / Leydin Sorto
FUSAL, SAHF y Direct Relief se unen a la lucha por mejorar la calidad de vida de pacientes con fibrosis quística en El Salvador Coralia Cuellar / Editora / Fotógrafa

La Fundación Salvadoreña para la Salud y el Desarrollo Humano (FUSAL), en conjunto con su fundación hermana, Salvadoran American Humanitarian Foundation (SAHF), y su generoso donante internacional Direct Relief, se unen para llevar a cabo un esfuerzo estratégico en su compromiso por apoyar a los pacientes con fibrosis quística en El Salvador.

Recientemente, Direct Relief ha realizado una donación de US$10,000, que se suma a los donativos realizados por médicos altruistas en Estados Unidos y a FUSAL, para la compra de recursos que permitirán que 48 pacientes con fibrosis quística tengan acceso a pruebas genéticas fundamentales para comprender mejor su condición y, en consecuencia, mejorar su tratamiento.

Además, Direct Relief ha gestionado una donación crucial de un medicamento vital de la farmacéutica Vertex. Este medicamento tiene el potencial de aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística en hasta 25 años. Inicialmente, FUSAL ha recibido un donativo de este medicamento, destinado a algunos pacientes elegibles. 

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Este donativo ha sido entregado de manera estratégica en colaboración con la Fundación contra la Fibrosis Quistica de El Salvador, un beneficiario clave de FUSAL y SAHF desde 2022, junto con quienes FUSAL trabaja en la búsqueda de alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta condición.

La fibrosis quística es una condición poco conocida en El Salvador, y existe un subregistro de pacientes adultos con esta enfermedad, junto con más de 200 casos pediátricos en espera de evaluación para su diagnóstico. Los medicamentos esenciales para tratar la fibrosis quística, como enzimas digestivas, broncodilatadores y antibióticos especializados, no se encuentran en el cuadro básico de medicamentos de la red de salud pública debido a su alto costo y su limitada disponibilidad local.

Direct Relief ha sido un socio fundamental de SAHF y FUSAL durante más de 15 años, contribuyendo significativamente al Programa de Ayuda Humanitaria de FUSAL. Trabajan incansablemente para canalizar donaciones de medicamentos y material médico destinados a pacientes con enfermedades crónicas y raras en El Salvador.

"Este esfuerzo conjunto refleja el compromiso continuo de FUSAL, nuestra organización hermana SAHF y nuestro allado Direct Relief para contribuir a mejorar la calidad de vida de poblaciones vulnerables, entre ellas, pacientes que luchan contra la fibrosis quística en El Salvador. Agradecemos la confianza de Direct Relief, organización con la que hemos trabajado por años, y que durante 2023 ha donado US$3.9 millones en medicamentos e insumos médicos", dijo Alejandro Poma, vicepresidente de FUSAL.

"Direct Relief agradece profundamente a Vertex y FUSAL/SAHF por hacer posible esta donación de medicamentos que salvan vidas. Gracias a esta colaboración, nos comprometemos a apoyar a los pacientes con fibrosis quística con acceso al tratamiento de por vida en El Salvador", mencionó Ellen Cho, directora de programas especializados (enfermedades raras) de Direct Relief.

"Creo que nacer con fibrosis quística no es una limitante, siempre y cuando se tenga un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado por un especialista. Con este paso de apoyos integrados se deben abrir muchas puertas a la sensibilización y divulgación de la Fibrosis quistica, visibilizar que existe y que actualmente los nuevos tratamientos le cambian la vida a quienes tienen dicha condición", mencionó Gilberto Barrera, presidente de la Fundación contra la Fibrosis Quística en El Salvador.

FUSAL nació hace 36 años con su Programa de Ayuda Humanitaria con el objetivo de contribuir a mejorar el acceso a la salud de forma equitativa y oportuna, así como dar atención a crisis humanitarias en poblaciones vulnerables en nuestro país. Esto se realiza a través de la gestión, principalmente internacional, de insumos como: medicamentos, suministros médicos, ropa, calzado, productos de higiene y cuidado personal, alimento, material educativo, sillas de ruedas, insumos ortopédicos, equipo agrícola, entre otros. 

Esta labor se realiza en conjunto con la fundación hermana de FUSAL, SAHF, radicada en Miami, Estados Unidos. En 2022, FUSAL recibió 69 contenedores de ayuda humanitaria valorados en US$19.3 millones. Ese mismo año, la fundación impactó la vida de 112 mil personas a través de sus programas de primera infancia, educación, ayuda humanitaria y desarrollo local.

En más de tres décadas, la organización ha canalizado a través de su Programa de Ayuda Humanitaria y con el apoyo de SAHF más de US$850 millones en donaciones a cientos de instituciones beneficiarias, tanto públicas como del sector social, con presencia en los 14 departamentos del país a través de los programas y proyectos de FUSAL y organizaciones aliadas.