Sábado, 17 Octubre 2020 14:17

Covid-19 desafío a pacientes con enfermedades raras

Escrito por Cindy Moreno
Covid-19 desafío a pacientes con enfermedades raras Cortesía SANOFI

Al menos 5 de cada 10 mil personas en el mundo padece una enfermedad rara. Se estima que hay más de 7 mil enfermedades raras diferentes que afectan a más de 350 millones de pacientes en el ámbito global.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Este es el tema que reunió a más de 3000 profesionales de la salud de Centroamérica, el Caribe, Ecuador y Bolivia, así como a decenas de periodistas de toda la región, en el Summit Virtual de Enfermedades Raras organizado recientemente por Sanofi Genzyme.

En general, se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético. Sus manifestaciones comienzan a temprana edad, calculándose que hasta en dos tercios de los pacientes los síntomas comienzan antes de los dos años, aunque pueden aparecer a lo largo de toda la vida.

Según las estadísticas, más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida algún tipo de deficiencia motora, sensorial, intelectual o dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados. Se estima que 30% de los pacientes con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años.

“Los pacientes con estas condiciones de salud suelen pasar por un largo período de pruebas, diagnósticos erróneos y consultas con diversos médicos especialistas antes de poner nombre a su patología. Dado que la experiencia sobre cómo diagnosticar y tratar a estos pacientes es limitada, desde Sanofi creemos, que es muy importante que se promueva y se continúe con la investigación en esta área del conocimiento científico. Por esta razón, recientemente reunimos a los profesionales más experimentados, entre ellos, nefrólogos, neurólogos, pediatras, hematólogos, genetistas y fisiatras para compartir conocimiento científico desde la óptica de la inclusión de las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal”, indicó la Dra. Jordana Zalcman, Directora Médica de Sanofi Genzyme para la región Pacífico & Caribe.

Actualmente, los especialistas en enfermedades raras se enfrentan a un reto mayor: ayudar a los pacientes afectados a reducir el tiempo de diagnóstico para alcanzar, lo más pronto posible, un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida. En tiempos de pandemia, se potencia el riesgo de contraer o de tener Covid-19; de manera que se incrementan las dificultades de recibir atención o tratamiento para su enfermedad poco frecuente.
Durante el Summit Virtual de Enfermedades Raras de Sanofi, se profundizó en los retos de los pacientes, en la educación médica continua, en la gestión de las asociaciones de pacientes para hacer más visibles estas enfermedades, así como en los aspectos regulatorios para el uso de los productos biológicos y seguridad de los pacientes.
Sanofi se dedica a apoyar a las personas a través de sus desafíos de salud. Es una compañía biofarmacéutica global enfocada en la salud humana, que trabaja en prevención de enfermedades con vacunas, tratamientos innovadores para combatir el dolor y aliviar el sufrimiento. De igual forma, acompañan a los pocos que sufren enfermedades raras y a los Millones con enfermedades crónicas a largo plazo.

Con más de 100,000 personas en 100 países, Sanofi está transformando la innovación científica en soluciones sanitarias en todo el mundo.

Sanofi Genzyme es una unidad de negocio global de atención especializada de Sanofi, enfocada en enfermedades raras, trastornos sanguíneos raros, esclerosis múltiple, oncología e inmunología. Cuenta con más de 30 años desde que inició, está conformado por una larga historia de desarrollo de tratamientos altamente especializados y de forjar relaciones cercanas con las comunidades de médicos y pacientes.